Avant de clôturer le livre “des aventures d’Emoface 2022” nous souhaitons revenir sur les moments importants qui ont marqué notre année !
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-Mise en place de tutoriels pour guider les utilisateurs sur les consignes
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Belle aventure dans le monde des émotions ! 🎗️
L’équipe Emoface s’est rendue à la conférence “Trouble du neurodéveloppement : Apprendre tout au long de la vie”, organisée par le Groupement d’Intérêt Scientifique (GIS) Autisme et TND. Cette conférence a eu lieu le 14 juin 2022. C’est l’occasion de faire le bilan sur les voies de recherches prometteuses concernant les troubles du neuro-développement (TND) comme le TDAH et le trouble du spectre de l’autisme (TSA). On revient sur les TND, leurs implications pour les personnes concernées, avant d’explorer des voies de recherche. Un tour d’horizon sur les temps forts des conférences données par le GIS TND et autisme en 2022.
Sommaire :
Le GIS TND et autisme est la figure de proue de la recherche et de l’innovation sur le sujet des troubles du neurodéveloppement et de l’autisme en France. Créé en 2019 par la Secrétaire d’État en charge des Personnes handicapées Sophie Cluzel, la Déléguée interministérielle autisme et TND Claire Compagnon, ainsi que par le Dr Gilles Bloch, Président d’Aviesan, ce groupement scientifique coordonne les acteurs principaux, tant médicaux, scientifiques que du soin qui oeuvrent au quotidien en France dans le domaine de l’autisme et des TND.
Le GIS TND et autisme a vocation à favoriser l’innovation et les projets interdisciplinaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées par les troubles du neurodéveloppement (TND) au rang desquels le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), les troubles DYS et le Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH).
Comme le rappelle le gouvernement, les troubles du neuro-développement concernent 10 % des naissances, soit environ 70 000 enfants chaque année en France.
Le GIS a donné la parole en juin dernier aux concernés pour comprendre les implications des TND dans leur vie quotidienne.
Les interviewés sont unanimes : leurs TND ont eu (et ont encore) des répercussions dans leur vie scolaire, leur vie professionnelle et leur vie personnelle. Difficultés à se concentrer, désorganisation, difficultés à comprendre les interactions sociales qui impliquent des difficultés relationnelles sont quelques exemples cités par les personnes TDAH et/ou autistes.
Il ne faut pas non plus oublier les familles et les proches aidants qui doivent également gérer les multiples implications des TND. Les parents s’investissent énormément pour que leur enfant puisse continuer leur scolarité le plus longtemps et le plus normalement possible, sans compter les rendez-vous médicaux et les suivis essentiels qui nécessitent du temps.
Beaucoup de parents renoncent à leur activité professionnelle. Selon l’enquête Ipsos pour le compte de la Délégation interministérielle à l’autisme (2020), seuls 32% des parents aidants d’enfant TSA ont pu conserver un emploi à temps plein. 35% sont à temps partiel et 25% ont dû arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant.
Les intervenants de la table ronde “Troubles du neuro-développement : apprendre tout au long de la vie” ont, chacun par le prisme de leur spécialité, énoncé les défis auxquels les acteurs des TND font face pour espérer améliorer la vie des personnes concernées.
Deux grands axes de développement ont été identifiés :
1- Améliorer le dépistage et faciliter l’accès au diagnostic, pour mettre un nom sur des particularités et pouvoir comprendre les besoins des enfants et adultes touchés. Le diagnostic permet ensuite d’avoir accès aux aides adaptées, ce qui améliore la qualité de vie. Un diagnostic précoce facilite le parcours scolaire ;
2- Accéder aux bonnes aides et les individualiser au maximum selon les besoins de chaque personne avec un TDAH, un TSA ou un autre TND.
Les intervenants pointent la nécessité, pour les professionnels, de se former de façon fine aux différents TND. Face aux spécificités de chaque TND, croiser les regards et les disciplines est essentiel pour créer des ponts entre les experts et offrir à chaque personne des solutions optimales.
Ils invitent à entrer dans une démarche de co-construction afin de répondre à ces problématiques transversales.
Pour relever ces défis, les différents intervenants de cette table ronde (Table ronde GIS TND et autisme, “Troubles du neuro-développement : apprendre tout au long de la vie”, juin 2022) mettent en avant des pistes , des méthodes et des solutions pour faire évoluer la recherche scientifique en matière de TND et améliorer le suivi des personnes concernées.
Dans la recherche, l’alliance tripartite devrait être généralisée.
Cette méthodologie issue de la recherche participative qui vise à entrer dans une démarche de co-construction entre les concernés, les acteurs du monde de l’autisme et des TND et les chercheurs permettrait de créer des solutions scientifiques adaptées au vécu et aux besoins des concernés et de leurs aidants.
Grâce à cette dynamique conjointe, chacune des parties partage son vécu, ses connaissances et son savoir-faire.
Comme dans les pays Scandinaves, Christine Gétin de HyperSupers TDAH France invite à mettre en place des cohortes à la naissance afin de suivre sur la durée les enfants ayant un TDAH ou un autre trouble du neurodéveloppement.
Ces cohortes permettraient à terme de récolter un grand nombre de données que les chercheurs et la recherche pourraient ensuite exploiter dans l’intention de faire progresser les connaissances sur l’autisme, le TDAH et les TND.
Christine Gérin termine son intervention en rappelant qu’en France, le schéma enseignant et apprenant reste rigide à l’école. L’apprenant doit s’adapter à la méthode d’enseignement du professeur.
Dans le cadre des TND, elle invite à repenser cette relation, à la baser davantage sur l’écoute, l’observation et l’adaptation aux besoins particuliers des enfants avec TND.
Certains outils numériques peuvent rendre le quotidien des personnes TND plus facile et servir lors de leur accompagnement.
Les outils numériques pour l’accessibilité méritent d’être généralisés, car les bénéfices sont grands pour les concernés : plus d’accessibilité, plus d’autonomie, plus de personnalisation.
Les experts du GIS insistent cependant sur le fait que les outils ne remplacent pas l’humain, ni la formation du professionnel, afin d’adapter son suivi à son patient. Il n’est pas question de passer à un suivi 100% digital, mais de faire du numérique un outil au service des personnes avec un TND.
Le numérique offre également tout un champ d’étude intéressant dans le domaine des TND et de l’autisme, encore à développer.
Face aux besoins parfois multiples et changeants de personnes avec un TND se pose la question de l’outil ou de l’accompagnement le plus efficace, celui qui permettra sur le long terme d’atteindre les objectifs désirés et d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
Tout un pan de recherches expérimentales portant sur les effets des outils et accompagnements mérite d’être mené. Cela permettrait de baser les choix des accompagnants sur des études et des preuves tangibles qui manquent encore à l’heure actuelle, notamment pour les populations adultes et les cas complexes.
David Germanaud, du centre de recherche NeuroSpin à Paris-Saclay, va plus loin en insistant sur le fait qu’il y a encore des recherches à mener sur l’apprentissage à l’âge adulte en présence d’un ou plusieurs TND (tant au niveau de la recherche fondamentale qu’expérimentale).
Emocare permet de former les professionnels de la santé aux urgences à accueillir des enfants ayant un trouble du spectre autistique (TSA).
Pour un enfant ordinaire les urgences sont compliquées à supporter et c’est un milieu qui peut être stressant.
Pour un enfant TSA, tous les sens sont amplifiés (odeurs, sons, lumière) : le moindre frottement de gants d’un médecin ou l’odeur de l’alcool désinfectant est difficile à gérer et source d’angoisse.
Des enfants TSA passent du temps à attendre en salle d’attente, parmi tous les autres enfants, c’est souvent bruyant et cela aussi peut être perturbant.
Tous ces exemples sont sources de panique et peuvent provoquer des crises chez un enfant TSA. Ces crises peuvent aller jusqu’à un refus total de se faire ausculter, soigner… l’enfant peut donc rentrer chez lui sans avoir vu de médecin …
Si ces situations, parfois dramatiques pouvaient être évitées par une application qui permettrait de donner des conseils sur la relation avec un enfant TSA, les situations seraient plus vivables : pour les parents, pour le corps médical mais aussi pour les patients.
C’est pour cette raison qu’Emocare a vu le jour.
Adela, co-fondatrice d’Emoface, s’exprime sur l’avancée du projet :
« Nous avons terminé une première phase de test prototype, nous avons d’ailleurs un niveau de satisfaction élevé, soit 8.5 sur 10.
A ce jour, nous continuons le développement et les montages vidéo pour avoir une première version avec le contenu final. Un test avec mesure d’impact sera ensuite effectué. »
Elle poursuit : « C’est un travail d’équipe puisqu’Emoface participe à la réalisation de ce projet aux côtés de la Fondation ARHM, le living lab M-Lab Santé mentale, ainsi que le Centre pédiatrique Mère Enfant, service des Urgences. Emocare est également porté par la Métropole de Lyon et les Hospices Civils de Lyon (HCL). »
Pour en savoir plus, regardez la vidéo ci-dessous :
Emocare est un support numérique d’entrainement immersif qui vise à améliorer le recours aux soins somatiques pour les enfants autistes.
L’application est gratuite et l’étude est anonyme.
Tout professionnel ayant un contact avec les patients (médecin, infirmier.e, ASH, interne, kiné, administratifs de bureau d’entrée, puériculteur.trice…)
👇Pour participer, cliquez sur les liens👇
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Si besoin d’aide, vous pouvez nous contacter sur hello @emoface.fr
Adela a été invitée sur le plateau du Dauphiné ce 02 Novembre 2022 pour un nouvel épisode « Start-up Story » ! C’était donc l’occasion de rappeler l’histoire d’Emoface et de présenter nos actualités ainsi que nos projets (levées de fonds, marquage CE, Emohelp, Emocare, etc.) 🤩
» Merci Matthieu Estrangin pour ton invitation et ton accueil bienveillant sur le plateau du Dauphiné » – Adela
👉 Pour voir le replay, c’est par ici : lien
Toute l’équipe d’Emoface vous souhaite de belles fêtes avec au menu :
Pour célébrer Noël, tous ensemble, au sein d’Emoface, nous vous avons concocté des jeux et coloriages sur le thème des émotions et du contexte social à faire avec vos enfants :
A vos papiers et crayons !
Emoface et son application « Play & Learn Emotions » vous réserve une dernière surprise pour cette occasion et vous propose une offre spéciale « Fêtes de fin d’année » avec une promotion de 30% sur l’abonnement de votre choix.
Alors pour en savoir plus, rendez-vous ici et encore Joyeux Noël ! 🎁
Halloween approche à grands pas ! Pour cette occasion, Emoface vous a préparé quelques jeux et coloriages à réaliser avec vos enfants sur le thème des émotions.
🎃 Au programme 🎃:
Vous pouvez nous renvoyer vos dessins terminés si vous le souhaitez, ils seront partagés sur nos réseaux sociaux et site internet : hello@ emoface.fr
En attendant, toute l’équipe Emoface vous souhaite un bon Halloween ! 👻
Emoface à lancé « Emohelp » en collaboration avec Help autisme pour faciliter la communication des personnes qui entrent en contact avec des enfants et des adultes autistes venant d’Ukraine.
Cet outil digital interactif a donc pour but d’aider les personnes autistes à exprimer leurs sentiments et leurs besoins grâce à des questions / réponses sous forme de fichiers texte et audio.
L’application Emohelp est disponible gratuitement en ukrainien, en russe, ainsi qu’en anglais, français et roumain ici :
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