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« Les émotions j’ai eu envie de les travailler très tôt » : Le témoignage de Stéphanie Gruet-Masson, maman d’un enfant autiste

EMOTALK avec Stephanie Gruet
Stéphanie Gruet Masson est maman de deux enfants, dont Alice, douze ans, autiste. Très investie, Stéphanie s’est engagée dans une série de projets pour faire progresser l’inclusion des profils neuroatypiques dans la société. Après avoir co-fondé une association, Ikigaï, et s’être lancée dans une web-série avec les autres membres de cette association , Stéphanie a aujourd’hui créé un podcast. Intitulé «Tous pareils ou presque», il explore les multiples facettes de l’autisme et de la neurodiversité à travers les témoignages de parents, de professionnels et de personnes autistes. Elle est également Job coach pour la Société Asperteam. Cette fois, Stéphanie Gruet-Masson a accepté de passer de l’autre côté du micro. Elle revient sur la manière dont elle a, en tant que parent, dû gérer l’apprentissage des émotions chez sa fille et les outils qu’elle a utilisés pour y parvenir. Témoignage de parent concerné.

Quel est le souvenir de ton premier ressenti émotionnel avec ta fille ? Dans quel contexte a-t-il eu lieu ?

J’ai l’impression d’avoir toujours été en lien émotionnellement avec ma fille. 

Rétrospectivement, je me suis quand même rendu compte qu’il y avait des bizarreries lorsqu’elle était toute petite : par exemple, elle n’avait pas d’angoisse de séparation lorsque je m’éloignais d’elle. Je partais et ma fille ne pleurait pas.

J’ai ensuite vu de très nombreuses situations de décalage dans l’expression de ses émotions. Par exemple, quand son petit frère se faisait mal, Alice ne ressentait pas d’empathie particulière. Je me suis également aperçue qu’elle avait des problèmes de sensorialité, car elle avait du mal à supporter les cris et les pleurs de son frère.

Même s’il existe un décalage dans sa façon de percevoir les choses, ma fille va quand même ressentir de l’inquiétude pour les personnes qui sont impactées par l’événement. Ces situations sont rassurantes pour moi, car je vois bien qu’elle ressent des émotions, qu’elle éprouve des sentiments.

En tant que parents d’enfants autistes, on reste quand même parfois surpris dans la manière dont les émotions sont exprimées ou intériorisées. On ne s’habitue jamais totalement. C’est parfois déstabilisant en termes d’expression et de verbalisation, mais la sensibilité des enfants autistes est bien présente. Il faut se rappeler qu’elle s’exprime juste autrement.

Il faut également, selon moi, que les personnes fassent leur part de travail pour nommer et exprimer le plus possible les émotions, mais aussi que nous, en tant que parents ou personnes neurotypiques, nous nous adaptions autant que possible à elles. Chacun doit faire sa part du chemin.

Il faut également, selon moi, que les personnes fassent leur part de travail pour nommer et exprimer le plus possible les émotions, mais aussi que nous, en tant que parents ou personnes neurotypiques, nous nous adaptions autant que possible à elles. Chacun doit faire sa part du chemin.

Pourquoi ça te parle, le sujet de l’apprentissage des émotions chez les personnes autistes ?

Le sujet des émotions est un sujet qui m’a beaucoup impacté lorsque j’ai eu le diagnostic d’autisme de ma fille.

J’avais extrêmement peur. En effet, j’avais entendu et lu dans des livres (sans doute pas très à jour), que les autistes n’avaient pas d’émotions et pas d’empathie. Ça, pour moi, c’était quelque chose qui n’était pas acceptable et audible, le fait que mon enfant n’ait pas d’émotion. Cela me faisait peur d’imaginer mon enfant sans émotion, pour lui et vis-à-vis des autres. Je craignais pour son avenir et sa capacité à entrer en contact avec autrui.

Du coup, les émotions, j’ai eu envie de les travailler très tôt. C’était presque une obsession de vouloir avancer sur le terrain des émotions : je voulais que ma fille les exprime, les reconnaisse et puisse manifester de l’empathie.

J’ai quand même compris au bout d’un moment qu’elle ne les vivrait pas comme les autres enfants. J’ai dû accepter qu’il y aurait du retard et, au-delà du retard, des différences dans la façon d’exprimer ses émotions ainsi que d’inévitables difficultés. L’acceptation a été un véritable cheminement.

J’ai continué d’aider ma fille à comprendre les émotions. Je glissais des apprentissages dans plein de petits moments du quotidien. Par exemple, je profitais d’une scène dans ses dessins animés pour l’aider à conceptualiser les émotions. Je lui expliquais ce que les personnages ressentaient à chaque moment et pourquoi. 

Quelles ont été tes stratégies pour aider ta fille à appréhender les émotions ? As-tu utilisé des outils spécifiques adaptés ?

J’ai continué d’aider ma fille à comprendre les émotions. Je glissais des apprentissages dans plein de petits moments du quotidien. Par exemple, je profitais d’une scène dans ses dessins animés pour l’aider à conceptualiser les émotions. Je lui expliquais ce que les personnages ressentaient à chaque moment et pourquoi. 

De la même manière, dans la vie de tous les jours, je lui disais par exemple : « là, je suis contente parce que » ou «  Je suis triste parce qu’il s’est passé cela ». J’essayais de faire ce travail de décodage et de mise en mot de la façon la plus naturelle possible.

Inversement, j’essayais de mettre des mots sur les réactions que pouvait avoir ma fille au quotidien « là tu es en colère parce que j’ai arrêté le DVD », « je vois que tu es contente  parce que j’ai fait un gateau », « tu es contrariée car il y a un changement d’emploi du temps ». C’est comme une gymnastique intellectuelle à faire au quotidien.

En parallèle, j’ai aussi cherché des outils pratiques pour faciliter l’apprentissage émotionnel de mon enfant autiste. J’ai notamment acheté des livres sur les émotions. Cela a été une réussite en demie-teinte : ma fille m’a souvent dit qu’elle en avait marre, mais à l’époque, il n’existait pas d’outils aussi ludiques qu’Emoface à lui proposer. Je n’avais pas le choix, alors je prenais les livres, et nous travaillions ensemble sur les émotions.

J’ai aussi essayé de travailler avec des flash cards qui étaient censées exprimer les émotions faciales. Ces outils ont leur limite parce que je me retrouvais parfois devant des émotions que je n’arrivais pas à deviner moi-même. Pour ne rien arranger, ma fille n’était pas du tout motivée par ces supports-là. Je les ai donc rapidement abandonnés.

Si j’avais eu un outil comme l’application Emoface beaucoup plus ludique et plus interactif, cela m’aurait aidé lorsque nous travaillions d’arrache-pied les émotions il y a cinq ou six ans. Peut-être qu’Alice n’aurait pas ressenti cela comme quelque chose d’ennuyant ou de scolaire. Nous aurions évité le travail à la maison qui ressemblait à « Je te montre une image puis tu reconnais l’émotion. On continue l’interrogation ». C’est vrai que j’aurais adoré avoir cet outil-là. Je crois même qu’Emoface peut encore lui servir pour approfondir certains points.

Avec le recul, conseillerais-tu des outils ou aides aux parents d’enfants autistes pour leur apprentissage émotionnel ?

Même si j’ai été un petit peu « lourde » dans l’apprentissage des émotions, je ne regrette pas mes choix. La manière dont ma fille réagit aujourd’hui n’aurait sans doute pas été possible si nous n’avions pas effectué un vrai travail sur les émotions plus jeune.

Ma conviction, c’est que les outils sont très pratiques, mais qu’ils ne remplacent pas le travail en milieu naturel : il faut que le parent décode au maximum ce qui se passe autour de son enfant pour l’aider à avancer. Je pense qu’il faut vraiment parler des émotions à son enfant, les nommer le plus souvent possible, lui expliquer ce qu’on ressent à un instant, pourquoi.

Ce que je trouve difficile, en tant que parent, c’est qu’on est perpétuellement confronté à l’émotionnel et au sensoriel dans la vie de tous les jours avec son enfant autiste. Il y a ce décalage entre le débordement qui peut être lié aux hypersensorialités, où on doit, en tant que parent, absorber ça, et voir, de l’autre côté, des émotions humaines souvent moins exprimées.

Le fait d’avoir un enfant autiste nous oblige en tant que parent à se poser beaucoup de questions sur la façon d’apprendre à exprimer et comprendre les émotions. Finalement, on se rend compte que cet apprentissage peut faire du bien à tout le monde : aux frères et sœurs neurotypiques qui apprennent en même temps et même aux parents qui prennent cette habitude de poser des mots sur ce qu’ils ressentent !

Rétrospective 2021 : les événements qui ont marqué Emoface

Toute l’équipe d’Emoface vous souhaite une belle année 2022 pleine d’aventure, d’émotions et d’amour. Nous entamons une nouvelle année, mais que s’est-il passé en 2021 ? Faisons une retrospective ensemble !

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Les scénarios sociaux : qu’est-ce que c’est, d’où ça vient, comment les créer ?

Un article explicatif et un scénario à faire soi-même.

Illustrations de scénarios sociaux

Parent ou proche d’une personne avec des Troubles du Spectre Autistique, professionnel de santé ou bien personne concernée, vous avez peut-être déjà entendu parler des scénarios sociaux. On les décrit vaguement comme de petites scénettes faisant la démonstration de comportements « adaptés » socialement, ou expliquant certaines règles sociales ou certains codes sociaux.

Mais les scénarios sociaux, qu’est-ce que c’est exactement ?

Le terme « scénario social » a été utilisé pour la première fois par Carol Gray en 1990. Au départ institutrice auprès d’enfants ayant des Troubles du Spectre Autistique aux Etats Unis, la thérapeute a créé le premier scénario social pour aider un enfant à comprendre les règles d’un jeu collectif à l’école. En relisant l’histoire régulièrement, l’enfant a réussi à comprendre les règles du jeu, à s’intégrer dans les parties, et jouer avec les autres enfants. 

Après le succès de ce premier scénario social, d’autres ont été mis en place pour le même enfant, donnant également de bons résultats.

C’est comme cela que Carol Gray a commencé à développer les scénarios sociaux, sur lesquels elle a mené de nombreux travaux.  

Les scénarios sociaux : “un outil d’apprentissage social, qui encourage un échange d’informations sûr et significatif entre les parents, professionnels, et personnes avec TSA de tous âges ”. 

Carol Gray

L’important pour un scénario social, c’est aussi que le contenu soit adapté et accessible à la personne à qui il est destiné : adapté à son niveau de compréhension, d’attention, de langage… Selon la personne, il faudra donc un scénario avec plus ou moins de phrases complexes, plus ou moins long…

Les scénarios sociaux sont donc des “histoires courtes” qui aident à l’apprentissage social. Toutes les règles sociales qui paraissent évidentes à une personne neurotypique, sont bien plus difficiles à comprendre pour les personnes avec des TSA. Pourquoi à la question “comment vas-tu”, répond-on systématiquement “bien” même lorsque l’on va mal ? Pourquoi annonce-t-on que l’”on va bientôt manger” alors que l’on ne sait même pas encore ce que l’on va cuisiner ? Pourquoi dit-on que l’on aime un cadeau qui nous a été fait, pour ensuite le faire échanger en magasin ? Toutes ces choses que les personnes sans TSA savent individuellement et collectivement, et intègrent sans trop de difficultés, représentent pour les personnes avec TSA un véritable challenge, et beaucoup d’interrogations. 

Ce qu’il est très important de comprendre, c’est qu’une personne avec des Troubles du Spectre Autistique n’a pas le même “équipement social” qu’une personne qui n’en a pas. Elle aura besoin d’explications supplémentaires pour comprendre les situations sociales qu’elle ne comprend pas et qui lui posent problème. Elle aura plus de difficultés pour tout ce qui relève des habiletés sociales. Il est très important de comprendre son point de vue aussi ! C’est pour cela que les scénarios sociaux sont un support intéressant, de petites histoires qui encouragent à l’interaction et à l’échange : on peut les lire à deux, se poser des questions, organiser un rendez-vous de lecture tous les jours ou toutes les semaines…

La philosophie des scénarios sociaux :  3 principes 

Toujours selon Carol Gray, trois principes sont essentiels lorsque l’on veut créer un scénario social. 

  1. Mettre de côté toutes ses croyances/hypothèses/suppositions.
  2. Reconnaître le fait que les difficultés sociales liées aux TSA sont partagées : des erreurs sont commises des deux côtés de l’équation sociale.
  3. Lorsque des personnes neurotypiques interagissent avec des personnes avec TSA, les deux points de vue sont tout autant valides et méritent d’être respectés. 

En adoptant cette façon de penser inclusive, bienveillante et compréhensive, l’auteur du scénario social aura plus de chances d’arriver à se mettre à la place de l’auditeur (les enfants, adolescents ou adultes TSA), et donc de mieux transmettre son message. 

Est-ce que c’est bien un scénario social ? Les 10 critères à prendre en compte. 

Une liste de 10 critères à respecter lors de l’écriture d’un scénario social a été définie par Carol Gray, et permet aussi de contrôler si un scénario social déjà créé en est bien un, et s’il sera vraiment utile et efficace. 

  1. L’objectif du scénario social. L’auteur suit un processus défini pour partager des informations exactes en utilisant un contenu, un format et une voix qui sont descriptifs, significatifs et physiquement, socialement et émotionnellement sûrs pour la personne à qui le scénario social est destiné.
  2. Découverte en deux étapes. L’auteur recueille des informations pour 1) améliorer sa compréhension du public/de la personne par rapport à une situation, une compétence ou un concept et 2) identifier le sujet et l’objectif de chaque scénario.
  3. Trois parties et un titre. Un scénario social a un titre et une introduction qui identifie clairement le sujet, un corps qui ajoute des détails et une conclusion qui renforce et résume le sujet.
  4. Format. Le format de l’histoire sociale est adapté aux capacités individuelles : la capacité d’attention, le style d’apprentissage et – dans la mesure du possible – les talents et/ou les intérêts de son public/de la personne.
  5. Cinq facteurs définissent la voix et le vocabulaire. Un scénario social possède une « voix » et un vocabulaire patients et favorables, définis par cinq facteurs. Ces facteurs sont : 1) Point de vue à la première ou à la troisième personne ; 2) Temps du passé, du présent et/ou du futur ; 3) Ton positif et patient ; 4) l’exactitude littérale (chaque mot/phrase veut bien dire ce qu’il/elle veut dire) ; et 5) un sens précis et exact.
  6. Six questions pour guider le développement de l’histoire. Un scénario social répond aux questions pertinentes qui décrivent le contexte, y compris le lieu (OÙ), l’information temporelle (QUAND), les personnes pertinentes (QUI), les indices importants (QUOI), les activités de base, comportements ou déclarations de base (COMMENT), ainsi que les raisons ou la justification qui les qui les sous-tendent (POURQUOI).
  7. Les phrases. Une histoire sociale est composée de phrases descriptives, et de phrases d’accompagnement facultatives. Les phrases descriptives décrivent de manière précise les aspects pertinents du contexte, y compris les facteurs externes et internes, et les raisons pour lesquelles ils sont utilisés (pourquoi).
  8. Une bonne formulation. La bonne formulation d’un scénario social est celle qui garantit que le scénario décrit plus qu’il ne dirige.
  9. Affiner et relire. Une ébauche d’histoire est toujours examinée et révisée si besoin pour s’assurer qu’elle répond à tous les critères de définition du scénario social.
  10. Dix guides pour la mise en œuvre. Ils permettent de s’assurer que l’objectif qui guide le développement du scénario social est également évident dans son utilisation. Ils sont les suivants 1) Planifier la compréhension ; 2) Planifier le soutien de l’histoire ; 3) Planifier la révision/relecture de l’histoire ; 4) Planifier une introduction positive ; 5) Contrôler ; 6) Organiser les histoires ; 7) Mélanger et associer pour construire des concepts ; 8) Reprises et suites d’histoires pour lier le passé, le présent et l’avenir ; 9) Recycler l’enseignement en applaudissements ; 10) Restez au courant des recherches et des mises à jour sur les scénarios sociaux.

La structure d’un scénario social : comment le construire ? 

Sous forme de petites histoires de quelques pages, souvent illustrées, les scénarios sociaux peuvent : donner des conseils, des modèles de phrases et/ou de comportements, rappeler les règles sociales, revenir sur une problématique personnelle rencontrée par la personne à qui le scénario est destiné… 

Ses utilisations sont multiples, toujours dans l’idée d’un support d’aide à l’apprentissage et à la compréhension des règles sociales. 

Le sujet

Quelques exemples de sujets de scénarios sociaux : “Je dis bonjour à la maîtresse et à mes camarades quand j’arrive à l’école” ; “Je parle pour la première fois à une personne que je ne connais pas” ; “Je ne me déshabille pas en public” ; “Verbaliser mes émotions positives” ; “Quand un adulte est au téléphone”

La structure

Un scénario social se compose de plusieurs parties. Voici l’une des structures possibles pour un scénario social, avec le détail de chaque partie : 

Un “état des lieux” de la situation,

où on utilise des phrases descriptives.

ex : “Quand Maman est au téléphone, j’ai très envie de lui parler et d’attirer son attention.” 

Un “état des lieux” émotionnel,

où l’on met des mots sur ce que la personne ressent / peut ressentir (si la personne est non verbale et sans moyen de communication, il y aura toujours une part d’interprétation…). Cela peut contribuer à l’apprentissage et à la reconnaissance des émotions, ainsi qu’au fait que la personne puisse se sentir comprise et considérée.

ex : “Je peux me sentir contrarié.e , en colère ou déçu.e quand maman est au téléphone et que je ne peux pas lui parler.” 

L’introduction d’une solution.  

On indique à la personne ce qu’elle peut faire/dire lors de cette situation, comment agir et gérer ses émotions de façon adaptée.

ex : “Maman a besoin de parler avec une autre personne au téléphone, je ne peux pas lui parler. Ce n’est pas grave : je peux attendre en m’asseyant sur une chaise ou sur le canapé. Je peux m’occuper seul.e en jouant. Si je suis en colère, je peux respirer très fort pour me calmer. Si je suis contrarié.e ou déçu.e, je peux en parler à Maman quand elle aura fini de téléphoner.” 

La conséquence d’un comportement adapté :

on insiste sur le fait que les personnes de son entourage, ainsi que la personne elle-même, seront satisfaites du comportement adapté.

ex : “J’ai bien attendu/joué, et j’ai réussi à bien souffler. Je n’ai pas parlé à maman pendant qu’elle était au téléphone. J’ai été calme. Maman est très fière de moi. Et moi aussi !”

Pourquoi c’est important ?

Construire un scénario social avec cette structure, c’est s’assurer qu’il répond bien à une problématique personnelle : on part d’une situation que la personne à qui il est destiné en particulier a rencontrée, et qui a été problématique pour elle. On part aussi de son ressenti particulier. Lorsque l’on parle de la solution, on se base également sur les ressources que la personne a à disposition. 

L’écriture d’un scénario social sous cette forme implique donc de bien connaître la personne à qui il est destiné, ou d’être très bien renseigné à son sujet. Par exemple, pour introduire des scénarios sociaux dans une prise en charge, il est très important que l’auteur échange avec la personne avec TSA à qui il est destiné, ses proches ou parents, et les personnes qui la suivent au quotidien : chaque témoignage est aussi important que l’autre, et est même essentiel. 

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« Le Scénario Social »

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Sources : 

Gray, C. (2021). The Discovery of Social Stories – Carol Gray – Social Stories. Carol Gray Social Stories. https://carolgraysocialstories.com/social-stories/the-discovery-of-social-stories/

Ressource régionale d’aide en autisme, & Hoff, U. (2004). SCÉNARIOS SOCIAUX : RECUEIL DE LA RÉGION 03–12.

Social Stories™ 10.2, ©Carol Gray, 2018.

Les Poissons et les émotions d’avril

Poisson surprise d'avril

Colorie tes émotions avec les poissons d’avril !
Je t’ai préparé une surprise, des petits poissons d’avril à colorier. Joie, colère, dégoût, tristesse, peur et surprise. Comment se sentent-ils les petits poissons ?
Relie et colorie le poisson à la bonne émotion, puis envoie nous ton dessin !

Bonnes fêtes !

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EMOFACE vous souhaite de passer d’excellentes fêtes de fin d’année 🎄 !
 
 
Activité n. 1 : Rends le bonhomme de neige content pour qu’il passe de bonnes fêtes de Nöel

Activité de Noel : bonhomme de neige et les émotions
Bonhomme de neige et les émotions

 
Activité n. 2 : Repasse sur les pointillés pour fermer le ruban des cadeaux. La Surprise est etonnée d’en avoir autant !

Activité n. 3 : Trouve les 7 différences